OBIETTIVI
Seguire le tracce digitali del dolore cronico
Il dolore cronico è un fenomeno complesso e sfuggente: anche se rappresenta il motivo più frequente per cui le persone si rivolgono a un medico, è ancora circondato da un alone di incomprensione e mistero, tanto per gli operatori sanitari quanto per i soggetti che ne sono affetti.
Il dolore cronico “sfugge” per diverse ragioni: da un lato le persone non sono adeguatamente formate per comunicarlo e gestirlo; dall’altro lato il sistema sanitario non sempre riesce a trattarlo come problema in sé, “nascondendolo” piuttosto sotto le etichette di altre patologie concomitanti. A ciò si aggiunge la frammentazione dei servizi socio-sanitari, che rende ancora più difficile una comprensione unitaria e integrata delle “tracce” lasciate dal dolore nel suo viaggio tra pubblico e privato.
L’approccio al dolore cronico, insomma, è spesso caratterizzato dall’assenza di consapevolezza e strategia. Questa condizione non è sempre oggetto di una valutazione attenta e approfondita da parte del personale sanitario, non riceve trattamenti appropriati e spesso non raggiunge le reti specifiche dedicate alla sua presa in carico, con esiti negativi sul piano clinico-terapeutico, sanitario ed economico-sociale.
Noi crediamo che la costruzione di una rete del dolore solida ed efficace dipenda dalla possibilità di raccogliere, conservare e organizzare i dati provenienti da tutti i punti di accesso del paziente al servizio sanitario. Riteniamo necessario il tracciamento capillare del patient journey, grazie a un’infrastruttura in grado di interoperare con il FSE e secondo criteri di valutazione standardizzati.
In questo modello, la presa in carico integrata del paziente si realizza grazie ad una infrastruttura digitale che consente all’equipe multidisciplinare di accedere ai dati del paziente in tempo reale, e al paziente di essere coinvolto attivamente nel monitoraggio del dolore e nelle decisioni che lo riguardano.
Gli obiettivi del progetto Pain RELife
- Favorire la continuità della cura del paziente con dolore cronico, grazie ad un approccio tecnologico che promuove la transizione digitale dei percorsi di cura lungo tutta la filiera della salute
- Supportare il processo decisionale nelle scelte di cure e trattamenti personalizzati, attraverso strumenti di analisi dei dati raccolti
- Definire modelli di servizio sostenibili, nell’ottica dell’integrazione tra pubblico e privato
- Garantire ai pazienti il costante monitoraggio del personale medico di riferimento
- Validare modelli di business per la gestione domiciliare dei pazienti con dolore cronico
- Proporre buone pratiche di utilizzo secondario dei dati raccolti e dei loro risultati, per migliorare la governance, la valutazione dei costi/benefici e dell’efficacia di terapie innovative
- Migliorare la formazione e la consapevolezza dei medici di medicina generale riguardo ai processi di presa in carico delle persone con dolore cronico
- Favorire la consapevolezza e l’engagement dei pazienti/cittadini
Centri clinici
I centri clinici specializzati nella diagnosi e nella cura del dolore cronico associato a specifiche patologie (oncologico, neuropatico, ecc.) possono ottimizzare il trattamento dei loro pazienti, elaborare nuovi protocolli diagnostici e terapeutici, attivare nuovi servizi, coordinarsi con la rete di cure del territorio.
Medici e infermieri di famiglia
Coordinandosi con i centri specialistici, la rete territoriale che fa capo ai medici di medicina generale può proporre ai pazienti trattamenti personalizzati, assistenza domiciliare e soluzioni mirate per rispondere ai loro bisogni e a quelli dei familiari che li assistono.
Ricercatori
Avendo accesso ai dati, i ricercatori possono valutare gli outcome di terapie innovative, valutare la deviazione dai percorsi o dalle linee guida, facilitare la compliance, definire strategie di shared decision making.
Enti di governance
Grazie ai dati raccolti i sistemi di governance possono effettuare una valutazione dei costi-benefici in un’area della cronicità che, ad oggi, non è oggetto di tali valutazioni. A breve e medio termine, permetterà di orientare le politiche di gestione sanitaria e gli investimenti futuri.
Pazienti e caregiver
I pazienti con dolore cronico e i caregiver possono ricevere trattamenti di eccellenza e una migliore continuità del trattamento. Vengono coinvolti attivamente nelle scelte terapeutiche, nella comunicazione del proprio stato di salute e nella valutazione dell’efficacia della terapia (attraverso Patient Reported Outcome, PRO) e nell’acquisizione di competenze di self management.
Imprese della salute
Le imprese private possono integrare i percorsi di cura con l’erogazione di servizi innovativi per la salute, ma anche proporre e validare nuovi modelli di business, che permettano la sostenibilità a lungo termine del sistema di cure integrate.