IL PROGETTO
Il contesto
Il dolore cronico è una delle patologie più debilitanti e costose, identificata dalll’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) come uno dei maggiori problemi mondiali di salute pubblica in generale.
In Italia la Legge 38 del 2010, anticipando di un anno il Trattato di Montreal, ha riconosciuto il diritto di accesso universale a una rete di servizi di assistenza e cura per la terapia del dolore e a una rete distinta per le cure palliative.
Ciò nonostante i modelli di cura ancora non rispondono concretamente ai bisogni del paziente con dolore cronico: manca una valutazione sistematica e integrata del dolore, basata sull’individuazione dei meccanismi sottostanti e sulle caratteristiche del singolo paziente da cui
derivi una personalizzazione del trattamento garantita da un monitoraggio continuo durante tutto il percorso clinico.
Le opportunità dei Big Data
Il miglioramento del monitoraggio, mediante tecniche di telemonitoraggio e della comunicazione con il professionista sanitario possono determinare un aumento significativo dell’efficacia e dell’appropriatezza dei trattamenti.
Inoltre, la raccolta integrata dei dati derivanti dal self reporting (ad es, diari elettronici, app dedicate, registrazioni video) o dai dispositivi utilizzati per il trattamento (ad esempio i dispositivi portatili di
stimolazione transcranica a correnti costanti, tDCS, o dispositivi wearable per l’esercizio-terapia)
avrebbe l’indiscutibile vantaggio di poter essere utilizzata per valutare l’efficacia di terapie e trattamenti mediante misure affidabili e controllate e migliorare la sorveglianza.
L’analisi di questi dati, potrebbe inoltre aprire nuove prospettive nell’ambito della personalizzazione dei trattamenti e nella definizione di modelli di servizio per la continuità della cura sostenibili.
Per poter realizzare questo scenario, è necessario disporre di un’infrastruttura tecnologica dinamica e integrata (ecosistema) basata su tecnologie di gestione e analisi di big data che coinvolga l’intera filiera della salute, dalla diagnosi, alla terapia domiciliare, al telemonitoraggio, al supporto del
paziente e del caregiver e che permetta di supportare il processo di scelta (decision aid).
L’ecosistema Pain RELife rappresenta un living lab di ampio raggio in grado di rispondere a questo bisogno.
Il progetto
Pain RELife è un hub di servizi integrati per la gestione dei pazienti con dolore cronico, pensato per supportare gli operatori sanitari e nella loro relazione con il paziente e agevolare processi decisionali complessi, tipici di una condizione con caratteristiche multifattoriali, come il dolore cronico.
Inoltre, Pain RELife si propone di migliorare la continuità delle cure, attraverso la definizione di modelli di servizio sostenibili, e di fornire supporto ai processi decisionali sui trattamenti.
Pain RELife è un ecosistema di servizi composto da:
• una piattaforma per la raccolta di dati e per la digitalizzazione dei percorsi assistenziali,
• soluzioni per il monitoraggio delle cure domiciliari secondo metodologie di Ecological momentary assessment (EMA)
• strumenti per l’educazione del paziente e per la formazione degli operatori sanitari
• un’infrastruttura di big data analytics.
L’infrastruttura è stata progettata per implementare percorsi clinici distinti per casi d’uso, con l’obiettivo di aiutare gli operatori sanitari a sviluppare piani terapeutici personalizzati.
I workpackages
- Sviluppo dell’infrastruttura tecnologica cloud (BIG DATA HUB) 100%
- Definizione delle politiche di protezione dei dati 100%
- Attività di comunicazione 80%
- Trasformazione digitale dei percorsi di cura 100%
- Implementazione dell’ecosistema di app (FRONT END HUB) 90%
- Sviluppo dell’infrastruttura analytics (BIG DATA ANALYTICS) 90%
- Definizione di nuovi modelli di servizi integrati per le cure domiciliari 70%
- Sviluppo di strumenti di decision aid 100%
- Implementazione attività di formazione a distanza 100%
- Sviluppo di best practice e consolidamento dei servizi 50%