DOLORE ONCOLOGICO
Un dolore nascosto
Il dolore, per quanto frequente, è spesso “nascosto” dalle pazienti con tumore al seno e talvolta trascurato anche dagli stessi operatori sanitari.
Il tumore al seno è ancora oggi frequentemente diagnosticato nella popolazione femminile (Ferlay et al., 2012). L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato più di 2 milioni di nuovi casi di tumore al seno all’anno (WHO, 2018). Per le donne coinvolte nel percorso di cura, il dolore cronico è un sintomo frequente, e genera significative ripercussioni nella vita quotidiana. Infatti, anche a fronte di un buon esito chirurgico, tra il 25-60% delle pazienti coinvolte riferisce dolore, e continua ad accusarlo anche 2-6 anni dopo la fine dei trattamenti (Bredal et al., 2014). Escludendo situazioni di tumore avanzato, nelle pazienti con tumore al seno il dolore può manifestarsi principalmente a seguito di un intervento chirurgico o a causa dei trattamenti oncologici (chemioterapia, radioterapia, o terapia endocrina) (Aielli & Ripamonti, 2016). Nonostante la sua frequenza, la tematica del dolore è spesso “nascosta dalle pazienti” (McCowat et al., 2019).
Alcune delle barriere più comuni nella comunicazione del dolore riguardano problematiche di natura psicologica (e.g. ansia e paura legate al dolore), aspetti cognitivi (e.g. credenze erronee o preoccupazioni riferite all’assunzione di farmaci) e dinamiche sociali (e.g. la mancanza di sostegno famigliare) (Luckett et al 2013). Proprio per queste ragioni un buon monitoraggio e una corretta informazione sulla natura del dolore possono, da un lato, aiutare le pazienti a condividere l’esperienza e, dall’altro, orientare i professionisti sanitari nell’impostare una migliore presa in carico (Molinari & Castelnuovo, 2010).
La presa in carico del dolore
Alla luce di tutte queste premesse, la valutazione del dolore rappresenta un punto di snodo fondamentale lungo il percorso di cura della paziente con tumore al seno. Il dolore, infatti, può alterare non solo il funzionamento fisico, ma anche il benessere psico-emotivo e le relazioni (familiari, sociali e con il partner) e più in generale la qualità di vita (Hamood et al., 2018). Di conseguenza, affinché la valutazione orienti efficacemente il trattamento, deve essere guidata da una prospettiva multidimensionale, in cui si prendono in considerazione tutte le componenti del dolore, fisiche e psicologiche (Ogbeide & Fitch-Martin, 2016). Una valutazione tempestiva, che tenga conto delle diverse componenti del dolore, è la base di partenza per un trattamento realmente personalizzato, costruito a partire delle necessità reali delle pazienti.
La complessità “sistemica” di questi aspetti, tipici dei contesti di remissione e di buona prognosi della malattia, vede inoltre il bisogno di gestire il dolore e le dimensioni ad esso associate in una cornice di continuità di cura. I rapporti con la rete, con la famiglia allargata, il rientro presso il domicilio o nel luogo di lavoro, rappresentano passaggi delicati, durante i quali i servizi sanitario-assistenziali devono agire da raccordo. Per garantire un monitoraggio costante nel tempo, l’utilizzo di nuovi strumenti tecnologici (come piattaforme e applicazioni) può rappresentare una strategia innovativa nella gestione del dolore cronico.
Il progetto PainRELife ha infatti tra gli obiettivi principali la valutazione dell’usabilità di queste nuove tecnologie, predisponendo canali di monitoraggio fruibili, in grado di collegare il percorso da ospedale a domicilio.
Il protocollo dello studio “PainRELife”
All’interno del Progetto PainRELife, al fine di testare l’usabilità di una Piattaforma digitale per la trascrizione del percorso di cura e di un’ Applicazione mobile di monitoraggio del benessere psico-fisico e il supporto decisionale, è stato implementato uno studio pilota in pazienti con tumore al seno presso l’Istituto Europeo di Oncologia.
Lo studio pilota prevede l’utilizzo dell’Applicazione mobile “PainRELife” per la durata di 3 mesi. Alle pazienti verrà chiesto di compilare, all’inizio e alla fine dello studio, due questionari volti ad indagare: l’auto-efficacia percepita nello svolgere attività quotidiane nonostante la presenza di dolore cronico e i processi di scelta condivisa rispetto al percorso di trattamento. Inoltre, al termine dello studio, ciascuna paziente compilerà un questionario che permetterà di valutare non solo l’usabilità di questo nuova applicazione, ma anche le sue specifiche caratteristiche (coinvolgimento, giudizio di funzionalità, estetica, qualità dell’informazione fornita, percezione soggettiva ed impatto percepito sul proprio comportamento).
La scelta condivisa tra medico-paziente e i supporti decisionali
Per quanto cruciali, ad oggi esistono ancora diverse difficoltà nell’adozione di modelli di scelta condivisa tra medico e paziente; l’utilizzo di supporti decisionali potrebbe facilitare questo processo.
Null’ultimo ventennio si è fatto sempre più insistente il bisogno di integrare nell’ambito medico modelli di scelta condivisa, in cui il paziente è supportato a integrare nelle scelte di trattamento le proprie preferenze e i propri bisogni. Tale necessità è stata in parte determinata dall’aumento della complessità scientifica e tecnologica, che ha consentito una sempre migliore gestione della malattia (Islam et al 2016), ma anche dal bisogno di aiutare il paziente a gestire tale complessità e l’incertezza associata ai trattamenti (Mazzocco et al. 2019).
La letteratura scientifica (Stacey et al, 2017) suggerisce come l’utilizzo di modelli di scelta condivisa in ambito oncologico permetta non solo un miglioramento delle conoscenze rispetto alla malattia e alle cure, ma anche una migliore comprensione delle proprie preferenze rispetto ai trattamenti proposti. Tuttavia, nonostante la riconosciuta importanza, molti studi evidenziano ancora oggi importanti fallimenti nell’utilizzo di questi modelli nella pratica clinica.
L’utilizzo dei modelli di scelta condivisa può essere facilitato mediante l’impiego di supporti decisionali (decision aid). I decision aid sono strumenti che hanno come obiettivo fondamentale l’aumento della conoscenza del paziente e la promozione di una scelta consapevole in tema di salute, in cui sono integrati bisogni, preferenze e credenze.
Essi possono avere una diversa struttura, cartacea oppure multimediale (sito-web, video, podcast, etc.). Se utilizzati abitualmente nella pratica clinica, possono aiutare il paziente sia a comprendere meglio le proprie preferenze (ad es. “Quanto sono importanti per me i possibili benefici e danni di questo trattamento? – Quali conseguenze avrà sulla mia vita familiare il dover sottopormi regolarmente a infusioni per trattare il mio dolore?”) sia a comunicare con maggiore efficacia con il medico (Stacey et al., 2017). E’ inoltre importante ricordare che i decision aid, quando implementati su applicazioni mobili, aiutano il paziente non solo a sviluppare una maggiore consapevolezza rispetto alle proprie preferenze di trattamento, a ridurre il conflitto decisionale e il rimpianto, ma anche a migliorare l’aderenza ai trattamenti (Col et al., 2020; Omaki et al., 2021).
Nel merito del progetto PainRELife è stato possibile progettare un supporto decisionale che aiuti le pazienti con dolore cronico a migliorare le loro conoscenze sul tema del dolore cronico, in e grado di supportarle anche nel processo di scelta rispetto ai diversi percorsi di trattamento che possono seguire.
Riferimenti bibliografici
Aielli, F., & Ripamonti, I. C. (2016). Breast cancer: dolore iatrogeno nelle pazienti con cancro della mammella durante il trattamento oncologico e nelle survivors.
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